WEESP, Ολλανδία – Ένα πρόσφατο πρωί σε αυτό το ήσυχο χωριό έξω από το Άμστερνταμ, μια ηλικιωμένη γυναίκα έφτιαξε ράφια μέσα στο τοπικό σούπερ μάρκετ. Στην πλατεία ακριβώς έξω από το κατάστημα, μια ομάδα ανδρών κάθονταν γύρω από ένα τραπέζι, κουβεντιάζοντας τις ώρες μακριά. Στην πλατεία της πόλης, μια γυναίκα με χιτζάμπ έπινε καφέ έξω από το καφέ.

Αν έμοιαζε με μια τυπική ολλανδική πόλη – με ένα εστιατόριο (το οποίο είναι ανοιχτό στο κοινό), ένα θέατρο, μια παμπ και ένα σύμπλεγμα από γραφικά διώροφα σπίτια από τούβλα σε έναν οδικό χάρτη – λοιπόν, αυτό είναι το θέμα. Πολλοί από τους ανθρώπους εδώ δεν συνειδητοποιούν ότι ζουν στο πρώτο στον κόσμο αποκαλούμενο «χωριό άνοιας» και μπορεί να είναι δύσκολο για τους επισκέπτες να διακρίνουν τη διαφορά μεταξύ των κατοίκων και του προσωπικού με πολιτικά ρούχα.

Ο Gert Bosscher, της οποίας η σύζυγος Anneke, διαγνώστηκε με νόσο Αλτσχάιμερ πριν από έξι χρόνια και είναι κάτοικος εδώ και εννέα μήνες, είπε ότι η απόφαση να την έχει στο Hogeweyk ήταν εύκολη. «Η πρώτη μου εντύπωση μετά την είσοδο στο Hogeweyk ήταν ένας ανοιχτός χώρος, διακοσμημένος με λουλούδια, με μια χαλαρή ατμόσφαιρα στην οποία οι πελάτες και οι συγγενείς περπατούσαν ελεύθερα ή κάθονταν σε μια βεράντα πίνοντας ένα φλιτζάνι τσάι», είπε. «Για να είμαι ειλικρινής, εκείνη τη στιγμή είχα ήδη κάνει την επιλογή μου».

Από το 2009, το Hogeweyk, το οποίο βρίσκεται σε 4 στρέμματα στο προάστιο Weesp του Άμστερνταμ, έχει στόχο να «χειραφετήσει τους ανθρώπους που ζουν με άνοια και να τους συμπεριλάβει στην κοινωνία», σύμφωνα με την ιστοσελίδα του. Η κοινότητα, η οποία χρηματοδοτείται από την ολλανδική κυβέρνηση και εξυπηρετεί επί του παρόντος 188 κατοίκους σε 27 σπίτια, σηματοδότησε μια εξέλιξη από τα παραδοσιακά γηροκομεία – οι συντάκτες της Παγκόσμιας Έκθεσης Alzheimer 2020 την ονόμασαν «αλλαγή παραδείγματος» – προσφέροντας στους κατοίκους (και τις οικογένειές τους ) εξανθρωπισμένη φροντίδα που μοιάζει περισσότερο με το σπίτι.

«Δεν θέλετε να είστε κλειδωμένοι για το υπόλοιπο της ζωής σας, δεν θέλετε να ζήσετε τον ρυθμό της οργάνωσης», είπε η Jannette Spiering, ιδρύτρια του Hogeweyk. «Θέλεις να κάνεις τις δικές σου επιλογές. Θέλεις ακόμα να συνεχίσεις να ζεις, αλλά χρειάζεσαι υποστήριξη».

Οι κάτοικοι του Hogeweyk, οι οποίοι πάσχουν όλοι από σοβαρή άνοια, κυκλοφορούν ελεύθερα στο χωριό και αλληλεπιδρούν με τους συναδέλφους τους. Επίσης, αλληλεπιδρούν με το εκπαιδευμένο προσωπικό – νοσηλευτές, γιατρούς, ψυχολόγους, φυσιοθεραπευτές και κοινωνικούς προπονητές – που ξεπερνούν κατά πολύ τους κατοίκους και εντάσσονται στην καθημερινή ζωή της κοινότητας. Στο σούπερ μάρκετ, για παράδειγμα, οι κάτοικοι μπορούν να αγοράσουν φαγητό, σαμπουάν ή μια καρτ ποστάλ, αλλά δεν ανταλλάσσονται πραγματικά χρήματα και ο ταμίας εκπαιδεύεται να φροντίζει άτομα με άνοια. Τα σπίτια, στα οποία στεγάζονται έξι ή επτά κάτοικοι, διαθέτουν σαλόνι, κουζίνα, ιδιωτικά υπνοδωμάτια, πλυσταριό και υπαίθριο χώρο, ενώ η επαγγελματική υποστήριξη είναι διαθέσιμη μέρα και νύχτα. Οι νέες κατοικίες γίνονται διαθέσιμες μόνο όταν ένας κάτοικος πεθάνει.

Την τελευταία δεκαετία, καθώς ο αριθμός των περιπτώσεων άνοιας έχει εκραγεί παγκοσμίως, περισσότερα «χωριά άνοιας» και «μικροπόλεις» ηλικιωμένων έχουν ανοίξει σε όλο τον κόσμο. Αλλά οι ειδικοί ανησυχούν ότι εάν η κοινότητα των ηλικιωμένων πρόκειται να συμβαδίσει με τις διαγνώσεις, θα πρέπει να υπάρξει μια άλλη σημαντική αλλαγή παραδείγματος και μάλιστα γρήγορα.

Στην ουσία, θέλουν οι Hogeweyks του μέλλοντος να μην μοιάζουν απλώς με πραγματικές πόλεις, αλλά να είναι πραγματικές πόλεις.

Όταν το Hogeweyk άνοιξε για πρώτη φορά τις πόρτες του, υπήρχαν περίπου 35 εκατομμύρια άνθρωποι που ζούσαν με άνοια σε όλο τον κόσμο, σύμφωνα με το Alzheimer’s Disease International, μια μη κερδοσκοπική ομοσπονδία Alzheimer και ενώσεων άνοιας. Σήμερα ο αριθμός αυτός είναι πάνω από 55 εκατομμύρια και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναμένει να φτάσει τα 78 εκατομμύρια έως το 2030. (Ο ΠΟΥ περιγράφει την «άνοια» ως όρο που καλύπτει διάφορες ασθένειες που επηρεάζουν τη μνήμη, τη σκέψη και την ικανότητα εκτέλεσης καθημερινών δραστηριοτήτων. Αλτσχάιμερ η ασθένεια είναι η πιο κοινή μορφή.)

«Οι αριθμοί αυξάνονται επειδή το μέγεθος του πληθυσμού αυξάνεται και ο πληθυσμός γερνάει», είπε ο Δρ Tarun Dua, ο οποίος είναι επικεφαλής της μονάδας Υγείας του Εγκεφάλου στο Τμήμα Ψυχικής Υγείας και Χρήσης Ουσιών του ΠΟΥ. «Αυτό δεν είναι κάτι που πρόκειται να φύγει».

Η έκθεση, την οποία βοήθησε στη σύνταξη η Dua, προειδοποίησε ότι η ιατρική κοινότητα είναι «πολύ πίσω από την εύρεση μιας θεραπείας για την άνοια έως το 2025», ένας στόχος που τέθηκε το 2013 στη Σύνοδο Κορυφής για την Άνοια του Λονδίνου.

«Είναι ένα τεράστιο ζήτημα», είπε ο Spiering. «Η κοινωνία πρέπει πραγματικά να προχωρήσει».

Για να ανταποκριθεί αυτή τη στιγμή, μια σειρά από εγκαταστάσεις σε όλο τον κόσμο – πολλές εμπνευσμένες από το «χωριό άνοιας» του Hogeweyk – εργάζονται για να προωθήσουν το μοντέλο ενσωματώνοντας περαιτέρω τα χωριά με άνοια με τις γύρω γειτονιές τους.

«Οι άνθρωποι θέλουν να μείνουν στο σπίτι, θέλουν να ζουν στην κοινότητα», είπε η Dua. «Πιστεύω ότι αυτό είναι ένα σημαντικό μήνυμα. Έτσι, ακόμα κι αν σκεφτούμε τα χωριά με άνοια, πόσο κοντά είναι στην κοινότητα – αυτό είναι πολύ σημαντικό. Θα πρέπει να είναι μέρος της κοινότητας, παρά έξω από αυτήν».

Στο Baerum της Νορβηγίας, έναν δήμο στα προάστια του Όσλο, το χωριό άνοιας Carpe Diem άνοιξε το 2020. Σχεδιάστηκε ως πιλοτικό έργο για την αντιμετώπιση της αναμενόμενης πίεσης στην κοινότητα των ηλικιωμένων στη Νορβηγία, όπου ο αριθμός των ατόμων που ζουν με Η άνοια, περίπου 100.000, αναμένεται να διπλασιαστεί μέχρι το 2050, σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύτηκε στο Journal of Alzheimer’s Disease.

Όπως και το Hogeweyk, το Carpe Diem χρησιμοποιεί το κτισμένο περιβάλλον των 4,4 στρεμμάτων – διώροφα και τριώροφα κτίρια σε διάφορες αποχρώσεις του τούβλου και του ξύλου – για να δημιουργήσει έναν περιορισμένο αστικό χώρο όπου οι κάτοικοι μπορούν να περιφέρονται ελεύθερα, με επίβλεψη. Υπάρχει μια αστική πλατεία, διαμορφωμένοι χώροι, ένα looping μονοπάτι και ένας «δρόμος» με μια παμπ, ένα σαλόνι και μια μπουτίκ. Το συγκρότημα, που σχεδιάστηκε από το Σκανδιναβικό Γραφείο Αρχιτεκτονικής, περιλαμβάνει 136 κοινοτικές κατοικίες και 22 μονάδες άνοιας υψηλής φροντίδας.

«Η μεγαλύτερη διαφορά, ίσως, μεταξύ του Carpe Diem και άλλων οίκων ευγηρίας είναι ότι φέρνουμε και προσκαλούμε την τοπική κοινωνία στο χωριό μας», είπε η Anne Grete Normann, υπεύθυνη χωριού στο Carpe Diem, σε ένα βίντεο σχετικά με το έργο.

Οι κάτοικοι της γειτονιάς μπορούν να συμμετέχουν σε δραστηριότητες εκεί, να δειπνήσουν στο εστιατόριο, να κουρευτούν ή απλά να περπατήσουν στους περιποιημένους χώρους.

«Το να έχεις ένα ανοιχτό χωριό σημαίνει πολλά, τόσο για όσους ζουν εκεί όσο και για εκείνους που έρχονται να το επισκεφτούν», είπε ο Normann σε ένα email. «Το γεγονός ότι περισσότεροι από συγγενείς έρχονται στην κοινότητα σημαίνει ότι περισσότεροι άνθρωποι εξοικειώνονται με την άνοια και τη ζωή με την άνοια. Ελπίζουμε να πετύχουμε λιγότερο στιγματισμό αυτής της ομάδας στην κοινωνία γενικότερα».

Ο τοπικός δήμος βρίσκεται τώρα στα στάδια σχεδιασμού μιας νέας νοσηλευτικής μονάδας που ενσωματώνεται περαιτέρω στην καθημερινή ζωή στην κοντινή πόλη Rykkin – που θα περιλαμβάνει παιδικό σταθμό στον ίδιο χώρο.

Ο Trude Schei, επικεφαλής του προγράμματος από τον δήμο, είπε ότι η τοπική κυβέρνηση θέλει οι ασθενείς με άνοια να μπορούν να «ζουν με ασφάλεια στο σπίτι» για όσο το δυνατόν περισσότερο, ακόμη και όταν το «σπίτι» είναι στην πραγματικότητα μέσα στο νοσηλευτικό ίδρυμα. «Αυτό συνεπάγεται τη δημιουργία καλών και ελκυστικών τοπικών κοινοτικών κέντρων, έτσι ώστε όσοι μένουν στο σπίτι να λαμβάνουν αυτό που χρειάζονται στο τοπικό τους περιβάλλον», είπε.

Μισός κόσμος μακριά στην πόλη Bellmere της Αυστραλίας, η NewDirection Care στο Bellmere περιγράφει τον εαυτό της ως την πρώτη κοινότητα άνοιας «microtown» στον κόσμο. Οι κάτοικοι ζουν σε κάτι που μοιάζει με τυπικά μονοώροφα σπίτια – υπάρχουν 17 σε τέσσερα στυλ, με επτά κατοίκους ανά σπίτι. Το κέντρο της πόλης περιλαμβάνει ένα γωνιακό κατάστημα, καφετέριες, σαλόνι και κινηματογράφο.

«Είναι πολύ σαν ένα προάστιο στην Αυστραλία», δήλωσε η Natasha Chadwick, ιδρύτρια και διευθύνουσα σύμβουλος της εγκατάστασης.

Αυτή η «μικροπολιτεία» είναι πλήρως περιεκτική, συνδυάζοντας ασθενείς με άνοια, συμπεριλαμβανομένων νεότερων που πάσχουν από πρώιμη άνοια, με ηλικιωμένους κατοίκους που δεν έχουν διαγνωστεί με άνοια.

«Το γεγονός ότι οι κάτοικοι ζούσαν σε σπίτια με μόλις έξι άλλους κατοίκους ήταν ένα τεράστιο πλεονέκτημα για μένα», είπε η Elsie Marion Scott, 93 ετών, η οποία ζει στο NewDirection για κάτι περισσότερο από πέντε χρόνια και δεν έχει διάγνωση άνοιας. «Έχω επίσης ένα GOPHA», είπε, αναφερόμενη σε ένα τρίτροχο ηλεκτρικό σκούτερ, «και είμαι σε θέση να ανέβω στο 7-Eleven και σύντομα στο Woolworths όταν το επιλέξω».

Λειτουργώντας ως μικροκοινότητες εντός της ευρύτερης κοινότητας, εγκαταστάσεις όπως η NewDirection Care στο Bellmere λειτουργούν ως σκαλοπάτι για την ενσωμάτωση όσων ζουν με άνοια στην κοινωνία γενικότερα.

«Ένας από τους λόγους για τους οποίους δημιουργήσαμε τη μικροπόλη για να έχουμε ένα μείγμα κατοίκων που ζουν μέσα σε αυτήν είναι ότι αρχίζουμε να συνδεόμαστε πραγματικά με την εξωτερική κοινότητα», είπε ο Τσάντγουικ, ο οποίος ήταν προηγουμένως εκτελεστικός διευθυντής της Εθνικής Ένωσης Γηροκομείων και Ιδιωτών της Αυστραλίας. Νοσοκομεία. «Οπότε δεν υπάρχει διαφορά. Έχουμε ήδη πολύ κόσμο που μπαίνει και βγαίνει από τη μικρή μας πόλη. Χρησιμοποιούν τον κινηματογράφο, χρησιμοποιούν το καφέ, όλα αυτά».

Το επόμενο βήμα της είναι να αναμειχθεί με περισσότερους κατοίκους σε μια προγραμματισμένη πολυώροφα κοινότητα που θα στεγάζει νεότερους κατοίκους καθώς και «κάποιον που μπορεί να ζει με σοβαρή άνοια καθώς και κάποιον που μπορεί να έχει σωματική αναπηρία», είπε. «Οπότε θα είναι πραγματικά ένας μικρόκοσμος της γενικής κοινότητας».

Μέχρι στιγμής, δεν υπάρχουν χωριά με άνοια στις Ηνωμένες Πολιτείες, εκτός από ένα κέντρο ημέρας φροντίδας άνοιας εμπνευσμένο από το Hogeweyk στο South Bend της Ιντιάνα. Αλλά ένα είναι υπό ανάπτυξη στο Holmdel του Νιου Τζέρσεϊ, με σχέδια να ανοίξει τις πόρτες του τα επόμενα δύο με τρία χρόνια.

Σχεδιασμένο από την Perkins Eastman, μια αρχιτεκτονική εταιρεία με έδρα τη Νέα Υόρκη, η Avandell θα περιλαμβάνει 15 σπίτια σε αισθητική αγροικία, ώστε να αντικατοπτρίζουν το αγροτικό περιβάλλον. Η κοινότητα προαστιακού στιλ πρόκειται να περιλαμβάνει ένα κέντρο της πόλης με παντοπωλείο, μπιστρό και κοινοτικό κέντρο.

«Το ζητούμενο είναι η ομαλοποίηση της ζωής για άτομα που έχουν διάγνωση άνοιας», είπε ο Larry Carlson, ιδρυτής της Avandell, ο οποίος αποσύρθηκε πρόσφατα ως Διευθύνων Σύμβουλος των United Methodist Communities, μιας θρησκευτικής μη κερδοσκοπικής οργάνωσης που παρέχει στέγαση και υπηρεσίες σε ηλικιωμένους σε όλο το Νιου Τζέρσεϊ.

Η προετοιμασία για το μέλλον έχει ενσωματωθεί στο μοντέλο. Μαζί με τα σπίτια για 105 κατοίκους, υπάρχει προγραμματισμένη νευρογνωστική κλινική και ένας κόμβος πόρων ανώτερων πόρων, που θα προσφέρουν τις υπηρεσίες τους στο ευρύ κοινό. Στα μέλη της οικογένειας θα προσφερθεί εκπαίδευση για να φροντίζουν καλύτερα τα αγαπημένα τους πρόσωπα στο σπίτι, «έτσι ώστε να μπορέσουμε να προσεγγίσουμε τον ευρύτερο πληθυσμό και αυτόν τον μεγάλο αριθμό ανθρώπων που πρόκειται να αντιμετωπίσουν αυτό», είπε ο Carlson.

Ωστόσο, προειδοποίησε ότι η προσπάθεια θα μπορούσε να είναι πιο δύσκολη στις Ηνωμένες Πολιτείες, όπου το κόστος θα βαρύνει κυρίως τα άτομα και όχι τις κυβερνήσεις. «Οι άνθρωποι ήταν επιφυλακτικοί να το κάνουν στις ΗΠΑ επειδή είναι μια αγορά που πληρώνει ιδιώτες», είπε, «σε αντίθεση με την Ευρώπη, που είναι όλη η κοινωνικοποιημένη ιατρική».

Σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, όπου μπορεί να μην υπάρχουν πόροι για την κατασκευή αυτών των μεμονωμένων εγκαταστάσεων, η προσέγγιση που βασίζεται στην κοινότητα θα μπορούσε να είναι ο δρόμος του μέλλοντος.

«Αν σκεφτόμαστε την επεκτασιμότητα τέτοιων μοντέλων, υπάρχουν διάφορες ευκαιρίες που μπορούν να χρησιμοποιηθούν αυτές οι αρχές», είπε η Dua. «Κάτι που μπορεί να είναι μέρος των κοινοτήτων, το οποίο επικεντρώνεται στην καλύτερη ευαισθητοποίηση όλων στην κοινότητα, στην εκπαίδευση του προσωπικού που μπορεί να βοηθήσει στην παροχή αυτής της υποστήριξης».

Για όσους πάσχουν από σοβαρή άνοια που χρειάζονται επιπλέον υποστήριξη, το παραδοσιακό χωριό άνοιας θα συνεχίσει να έχει τη θέση του, δήλωσε η Paola Barbarino, Διευθύνουσα Σύμβουλος του Alzheimer’s Disease International και μέλος του Παγκόσμιου Συμβουλίου Άνοιας.

«Αλλά όχι με το κόστος του αποκλεισμού των ανθρώπων που ζουν με άνοια έξω από την κοινότητα», είπε ο Barbarino, ο οποίος θρηνούσε για τα «τεράστια ποσά στιγματισμού» που εξακολουθούν να συνδέονται με την πάθηση. «Επειδή εξακολουθούμε να πιστεύουμε ότι το να έχουμε άτομα στην κοινότητα, με μια κοινότητα που είναι ενημερωμένη για την κατάστασή τους και τι βιώνουν, μπορεί να τους βοηθήσει να ζήσουν μια καλύτερη ζωή».

Η Spiering, η ιδρυτής της Hogeweyk, συμφωνεί, αλλά η πραγματική πρόκληση, είπε, είναι μια σημαντική πολιτιστική αλλαγή. «Δεν είναι πρόκληση, στην πραγματικότητα, να δημιουργήσεις κάτι τέτοιο», είπε. «Το πιο δύσκολο πράγμα είναι να δημιουργηθεί μια κοινωνία όπου οι άνθρωποι θα περιλαμβάνονται πραγματικά, ανεξάρτητα από την ετικέτα ή τη διάγνωση που έχουν».

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στους New York Times.