Ένα αποτέλεσμα της πανδημίας του κορωνοϊού ήταν η ομαλοποίηση μιας συζήτησης σχετικά με μυστηριώδεις χρόνιες ασθένειες που προηγουμένως αιωρούνταν στο περιθώριο του αμερικανικού δημόσιου λόγου. Αν παρακολουθούσατε προσεκτικά αυτή τη συζήτηση –με βασανιστικά στενά, στις περιπτώσεις των μυστηριωδώς ασθενών και των αγαπημένων τους προσώπων– παρατηρήσατε ότι μπαίνει στο mainstream περιστασιακά: ένα χαρακτηριστικό περιοδικού εδώ, ένα απομνημονεύματα διασημοτήτων εκεί. Αλλά όχι με τον συνεπή τρόπο του 2020-22, όταν η συζήτηση σχετικά με τα μπερδεμένα και εξουθενωτικά συμπτώματα «μεγάλων αποστάσεων» του Covid-19 έγινε σημαντικός λόγος στον μεγαλύτερο τροχό των επιχειρημάτων της εποχής της πανδημίας.

Ιδανικά, αυτό το αυξημένο ενδιαφέρον για τη χρόνια ταλαιπωρία θα ήταν ένα απλό καλό: θα απέφερε περισσότερη έρευνα, περισσότερη ιατρική δημιουργικότητα, πιο διαρκή ανάλυση του γιατί ορισμένες ασθένειες καθυστερούν ή επανεμφανίζονται για μια σημαντική μειοψηφία, ακόμη κι αν επιλύονται εύκολα για την πλειοψηφία.

Αυτό συμβαίνει σε κάποιο βαθμό. Αλλά το ότι ένα θέμα ή μια συζήτηση γίνεται mainstream, το κάνει επίσης δέσμιο της κομματικής πόλωσης. Η εμπειρία των μακροχρόνιων συμπτωμάτων του Covid δεν φαίνεται να κατανέμεται σε κανένα ιδεολογικό πρότυπο. Αλλά οι πεποιθήσεις για τον μακροχρόνιο Covid – η πραγματικότητά του, η σημασία του, αν τα θύματά του χρειάζονται θεραπεία ή συμβουλευτική συνεδρία – εμφανίζονται συχνά (κυρίως στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης) ως μέρος ενός μεγαλύτερου πακέτου ιδεολογικών υποθέσεων, ενός άλλου φυλετικού σημαίνοντος που αντικρίζει καλυμμένους υποχονδριακούς ενάντια σε μανιβέλα που αρνούνται τα εμβόλια (για να επικαλεστεί το στερεότυπο της κάθε φυλής για την άλλη).

Προσπάθησα να απωθήσω αυτήν την φυλετική φυλετική σε μια στήλη την περασμένη άνοιξη, η οποία κατέδειξε ότι μπορείτε να πιστέψετε στην πραγματικότητα του μακροχρόνιου Covid χωρίς επίσης να πιστεύετε ότι απαιτεί μια μόνιμη νοοτροπία έκτακτης ανάγκης ή φιλοδοξίες μηδενικού Covid τύπου Κίνας.

Ωστόσο, ένας διαφορετικός τρόπος για να ξεφύγουμε από την έλξη του φυλετικού χαρακτήρα είναι να εξετάσουμε περιπτώσεις χρόνιων ασθενειών που παραμένουν πολύ έξω από τα πρότυπα της εποχής του κορωνοϊού. Περιπτώσεις στις οποίες δεν υπάρχει συλλογική εμπειρία που να βοηθάει το παράξενο να έχει κάποιο νόημα. (Ή, αν είστε δύσπιστοι, να ρυθμίσετε τους ανθρώπους που υποφέρουν να αναζητήσουν μια πολιτιστικά σεναριακή εξήγηση.) Περιπτώσεις που τονίζουν εκ νέου το «μυστήριο» μέρος των μυστηριωδών ασθενειών, τις αμετάβλητες προκλήσεις της θεραπείας ασθενειών που δεν εμπίπτουν στην υπάρχουσα ιατρική συναίνεση.

Ακολουθεί μια συναρπαστική αφήγηση μιας τέτοιας υπόθεσης, που γράφτηκε για το NowThis News από τον Kris Newby για ένα έφηβο αγόρι στα Midwest, Michael – ένα ψευδώνυμο – του οποίου η ζωή διαλύθηκε σε διάστημα μηνών, μεταφέροντάς τον από την πρώιμη εφηβική κανονικότητα σε προφανή ψυχική κατάρρευση:

Οι γονείς του Μάικλ τον παρατηρούσαν να συνομιλεί με φανταστικά όντα ή με τα ειδώλια του κόμικ. Στη συνέχεια, κατά τη διάρκεια ενός ψυχωτικού επεισοδίου στο υπόγειο της οικογένειας, ο Μάικλ είπε στους γονείς του ότι δεν ήταν πια άνθρωπος. Ανακοίνωσε ότι γινόταν το «Swamp Thing», ένα πράσινο, καλυμμένο με φυτά τέρας κόμικς – ένας από τους χαρακτήρες από τις αφίσες στο δωμάτιό του. «Μπορώ να νιώσω τα κλήματα στο δέρμα μου», είπε, καθώς προσπαθούσε να τα τραβήξει από τους ώμους και τα χέρια του.

Σε αυτή τη φάση της ασθένειάς του, ο Μάικλ πείστηκε επίσης ότι η κίτρινη τιγρέ γάτα του και ο πατέρας του κυριεύτηκαν από δαίμονες. Η γάτα τον απειλούσε τηλεπαθητικά, στέλνοντάς τον να τρέχει και να ουρλιάζει μέσα στο σπίτι, ψάχνοντας να κρυφτεί. Ο Μάικλ τότε κουλουριαζόταν στην εμβρυϊκή θέση, κλαίγοντας.

Η ιστορία του Newby περιγράφει πώς ο Μάικλ διαγνώστηκε με σχιζοφρένεια, εγκαταστάθηκε σε μια κλινική του Τέξας και υποβλήθηκε σε θεραπεία με μια σειρά αντιψυχωσικών φαρμάκων σε όλο και μεγαλύτερες δόσεις. (Ένας γιατρός φέρεται να είπε στη μητέρα του Μάικλ ότι έπρεπε να του χορηγηθεί κλοζαπίνη, ένα αντιψυχωσικό έσχατης ανάγκης, «μέχρι να βάλει τα σάλια του».)

Αλλά καμία από αυτές τις θεραπείες δεν φαινόταν να αποδίδει σταθερότητα ή βελτίωση. Έτσι, ο πατέρας του Μάικλ έκανε ένα βήμα που όλοι υποτίθεται ότι θεωρούμε τρομερά απερίσκεπτο και έκανε τη δική του έρευνα στο Διαδίκτυο. Αυτό οδήγησε την οικογένεια πρώτα στη διάγνωση του παιδιατρικού νευροψυχιατρικού συνδρόμου οξείας έναρξης ή PANS, μια σύλληψη για συμπτώματα που συνδέονται με κάποιο αβέβαιο έναυσμα όπως μια λοίμωξη, και στη συνέχεια μέσω διαφόρων ανατροπών σε έναν συγκεκριμένο βακτηριακό ένοχο, τη Bartonella, γνωστή ως γάτα. -πυρετός απόξεσης για τη συσχέτισή του με άγριες γάτες και ψύλλους, των οποίων η θεραπεία με ένα σύμπλεγμα αντιβιοτικών επανέφερε τελικά τον Michael στη λογική και την υγεία.

Ελπίζω να διαβάσετε ολόκληρη την ιστορία γιατί θέλω να κάνω τέσσερις παρατηρήσεις σχετικά με τις λεπτομέρειες. Κάθε παρατήρηση συνδέεται επίσης με την ιστορία που λέω στο πρόσφατο βιβλίο μου, «The Deep Places», για τη δική μου μυστηριώδη εμπειρία ασθένειας – η οποία αποδείχθηκε ότι ήταν η νόσος του Lyme μαζί με τη Bartonella, που μεταφέρεται από τσιμπούρια καθώς και από γάτες και ψύλλους . Αλλά όλα αυτά γενικεύουν πέρα ​​από τις ιδιαίτερες επικαλύψεις μεταξύ της περίπτωσης του Michael και της δικής μου.

Οι μυστηριωδώς άρρωστοι δεν έχουν απαραίτητα προκατάληψη έναντι των ψυχιατρικών διαγνώσεων. Ένα συγκεκριμένο είδος σκεπτικιστικού σχολίου τείνει να υποθέσει ότι οι χρόνια πάσχοντες αντιστέκονται αδικαιολόγητα σε μια ψυχολογική διάγνωση, επειδή φαίνεται στιγματιστικό ή προσβλητικό. (Αυτό είναι ένα επαναλαμβανόμενο θέμα σκεπτικιστών ρεπορτάζ σχετικά με τη μακροχρόνια υπεράσπιση ασθενών με Covid.) Χωρίς αμφιβολία μερικές φορές αυτό ισχύει και σίγουρα υπάρχουν περιπτωσιολογικές μελέτες ανθρώπων που ανακουφίζουν από τον χρόνιο πόνο και την ταλαιπωρία χρησιμοποιώντας γνωστικές τεχνικές.

Αλλά το στερεότυπο των ανθρώπων που αρνούνται να αποδεχθούν μια διάγνωση ψυχικής υγείας φαίνεται σαν μια περίεργη εφαρμογή για τη σύγχρονη αμερικανική κοινωνία. Από τα διαρκώς αυξανόμενα ποσοστά των συνταγών αντικαταθλιπτικών μας μέχρι το θεραπευτικό μας στυλ πνευματικότητας, ούτε το ιατρικό μας σύστημα ούτε η κουλτούρα μας φαίνεται να είναι ουσιαστικά ανθεκτικά σε ψυχιατρικές διαγνώσεις ή θεραπείες νου-σώματος. Αν μη τι άλλο, η μεροληψία του ιατρικού συστήματος είναι συχνά αντίθετη: Εάν οι εξετάσεις αίματος είναι αρνητικές ή τα συμπτώματά σας δεν δώσουν μια απλή διάγνωση, είναι πολύ πιθανό να σας πουν να εξετάσετε το ενδεχόμενο να επισκεφτείτε έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας και οι περισσότεροι άνθρωποι που τους αρέσουν και εμπιστεύονται τους δικούς τους γιατρούς (δηλαδή, πολλοί άνθρωποι) θα ακολουθήσουν αυτή τη συμβουλή.

Στην περίπτωση του Michael, αυτό ήταν ιδιαίτερα φυσικό γιατί τα ψυχιατρικά συμπτώματα προηγήθηκαν των σωματικών. υπέφερε αρχικά από παραισθήσεις και στη συνέχεια ακολούθησαν πονοκεφάλους και πόνους στο στήθος. Αλλά ακόμα και όταν έχετε μόνο σωματικά συμπτώματα, όπως έκανα όταν αρρώστησα για πρώτη φορά, η ψυχιατρική εξήγηση μπορεί να είναι καθησυχαστική παρά προσβλητική, τόσο επειδή φαίνεται τόσο πολιτισμικά οικεία σε αυτό το σημείο, όσο και επειδή είναι μια εξήγηση για κάτι που εσείς οι ίδιοι δεν μπορώ να εξηγήσω, υποστηρίζεται από την εξουσία και υποσχόμενη τελική ανακούφιση. (Οι ξένοι γιατροί που είδα για την τελική μου θεραπεία στο Lyme, για παράδειγμα, θεώρησαν δεδομένο ότι πολλοί από τους ανθρώπους που έρχονταν σε αυτούς θα είχαν περάσει μήνες ή χρόνια σε διάφορα ψυχιατρικά φάρμακα.)

Στη δική μου περίπτωση, αυτή η διαβεβαίωση δεν κράτησε γιατί και οι δύο ψυχίατροι που είδα μου είπαν (προς τεράστια τιμή τους) ότι δεν πίστευαν ότι τα σωματικά μου συμπτώματα θα μπορούσαν να εξηγηθούν από μια διαταραχή ψυχικής υγείας. Ωστόσο, παρόλα αυτά, υπήρξε μια περίοδος μηνών που διάβαζα βιβλία για τις αγχώδεις διαταραχές, έλεγα ακόμη και σε περιστασιακούς γνωστούς ότι έπαθα νευρικό κλονισμό, έπαιρνα μια σειρά φαρμάκων – αντικαταθλιπτικά, Xanax, υπνωτικά χάπια και άλλα – και γενικά προσπαθούσα να Λέω στον εαυτό μου να πιστέψει ότι ο μαχαιρωτός πόνος στο στήθος μου έπρεπε να είναι ένα στιλέτο του μυαλού… γιατί αυτό ήταν τουλάχιστον μια διάγνωση, μια πιθανή διαδρομή όταν κάθε άλλο μονοπάτι ήταν πολύ σκοτεινό.

Μερικές φορές δεν υπάρχει διαφυγή από το να γίνετε γιατρός του εαυτού σας. Παρά το αίσιο τέλος της ιστορίας του Μάικλ, είναι δύσκολο να περιπλανηθείς σε περίεργα μονοπάτια μόνος σου, αναζητώντας μια διάγνωση μέσω έρευνας στο Διαδίκτυο: Γίνε μάρτυρας, ας πούμε, η πρόσφατη έκρηξη στους εφήβους που διαγιγνώσκουν αυτοδιαταραχές ψυχικής υγείας μέσω του TikTok. (Αν και σημειώστε, και πάλι, ότι κανένας από αυτούς τους έφηβους δεν αντιστέκεται σε μια διάγνωση ψυχικής υγείας· ακριβώς το αντίθετο!)

Αλλά με ασθένειες που δεν ταιριάζουν σε φυσιολογικά πρότυπα, συχνά δεν υπάρχει άλλη εναλλακτική λύση, γιατί εσείς – εσείς ο ασθενής ή εσείς ο φροντιστής – πρέπει να επιλέξετε μόνοι σας ανάμεσα σε ανταγωνιστικές ιατρικές θεωρίες και εξηγήσεις. Όπως ξεκαθαρίζει η ιστορία του Michael, το παιδί μου πάσχει από PANS; δεν είναι μια ερώτηση που το υπάρχον ιατρικό μας σύστημα μπορεί απλώς να απαντήσει από μόνο του, επειδή οι γιατροί διαφωνούν σχετικά με το εάν το PANS είναι η κατάλληλη διαγνωστική κατηγορία. Το ίδιο ισχύει και για τη διάγνωσή του με Bartonella: Όπως γράφει ο Newby, διεξάγονται συζητήσεις για κάθε πτυχή της πάθησης, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου εξέτασης και του τρόπου αντιμετώπισής της, για να μην πω τίποτα για την εξαιρετικά περίεργη αντίδραση «Jarisch-Herxheimer» – προσωρινή επιδείνωση των συμπτωμάτων υπό θεραπεία – αυτό ήταν μέρος της απάντησης του Michael στο αντιβιοτικό του σχήμα.

Και κάτι πολύ παρόμοιο ισχύει για τους ανθρώπους που βιώνουν μια μακρινή εμπειρία Covid σήμερα. Μπορεί να χρειαστεί να πάρουν αποφάσεις για τον εαυτό τους πριν από την επιστήμη, επειδή η συμφωνία για το τι λέει η επιστήμη μπορεί να μην έρθει εγκαίρως για να τους σώσει.

Η ασθένεια υπονομεύει τα ιδεολογικά πλαίσια. Τι είδους ιστορία είναι το άρθρο του Newby; Λοιπόν, εμφανίζεται στο NowThis News, ένα αριστερό ρεπορτάζ, σε μια εποχή που οι όψιμες συζητήσεις για την πανδημία έχουν κωδικοποιήσει την πίστη στη σοβαρότητα της χρόνιας ασθένειας ως αριστερή θέση και τον μεγαλύτερο σκεπτικισμό ως δεξιά. Πρέπει λοιπόν να είναι μια αριστερή παρέμβαση.

Αλλά περιμένετε: Είναι μια ιστορία για μια προσευχόμενη χριστιανική οικογένεια και έναν πατέρα που ρίχτηκε στη δική του ιδιωτική ιατρική έρευνα, αγκάλιασε μια αμφιλεγόμενη διάγνωση σε πείσμα των γιατρών που αρχικά θεράπευαν τον γιο του και βρήκαν βοήθεια μέσω μιας εγκατάστασης, του Sancta Familia Center. για την Integrative Medicine, αυτό είναι «εμποτισμένο με χριστιανικές αξίες». Άρα, ξεκάθαρα, πρέπει να είναι μια δεξιά κριτική του φιλελεύθερου ιατρικού κατεστημένου. η μόνη έκπληξη είναι ότι οι γονείς του Μάικλ δεν του έδωσαν ιβερμεκτίνη.

Η πραγματικότητα είναι ότι απλά δεν μπορείς να χωρέσεις αυτές τις εμπειρίες σε ιδεολογικά κουτιά. Απουσία μιας άμεσης συνάντησης με μια μυστηριώδη ασθένεια ή τις εξωγενείς θεραπείες της, είναι αρκετά εύκολο να υποθέσετε την υποχονδρία της μπλε κατάστασης ή την άρνηση της επιστήμης της κόκκινης κατάστασης, όπως προτιμούν οι προγενέστεροί σας. Αλλά στο εσωτερικό της χώρας της ασθένειας, αυτές οι κατηγορίες αποδεικνύονται εύθραυστες, απλοποιημένες και ανεπαρκείς για την ίδια την πραγματική εμπειρία.

Δεν μπορείς να βγάλεις το «μυστήριο» από τη «μυστήρια ασθένεια». Μέρος της ιστορίας του Μάικλ είναι επιστημονικά ξεκάθαρο: Το αγόρι παθαίνει καταστροφική μόλυνση, η λοίμωξη διαγιγνώσκεται λανθασμένα και τελικά αποκαλύπτεται και αντιμετωπίζεται με επιτυχία. Αλλά μέρος του αφηγηματικού ενδιαφέροντος για το άρθρο του Newby έγκειται στα πιο περίεργα πράγματα. Το γεγονός ότι η γάτα του οικογενειακού σπιτιού ήταν μια σταθερή εστία για τις παραισθήσεις του Michael πολύ πριν μπει στη συζήτηση ο πυρετός από το γατάκι, απειλώντας τον και κυνηγώντας τον και λέγοντάς του να σκοτώσει τον αδερφό του. Ο τρόπος που κολλούσε στην αναλογία με τον χαρακτήρα των κόμικ Swamp Thing, περιγράφοντας μια αίσθηση συμβίωσης μεταξύ του ανθρώπινου σώματος του και κάποιας άλλης οργανικής δύναμης σε μια εποχή που οι γιατροί του απέρριπταν την ιδέα της μόλυνσης. Το γεγονός ότι η χειρότερη αντίδρασή του στη θεραπεία τελείωσε και η ψύχωσή του ξέσπασε μεταξύ Μεγάλης Παρασκευής και Κυριακής του Πάσχα.

Μπορείτε να διαβάσετε καθένα από αυτά τα στοιχεία με διαφορετικούς τρόπους. Ως ουσιαστικά τυχαίες λεπτομέρειες που έτυχε να προσφέρονται για τα είδη των ιστοριών που πρέπει να πουν οι άνθρωποι για να κατανοήσουν την ουσιαστικά τυχαία ταλαιπωρία μας. Ή ως παραδείγματα ανεξερεύνητων εμπλοκών μυαλού-σώματος που επιτρέπουν στο υποσυνείδητο να διαισθάνεται πράγματα που οι γιατροί δεν έχουν καταλάβει. Ή ακόμα και ως ιχνοστοιχεία του υπερφυσικού.

Ωστόσο, όπως και να τα διαβάσετε, είναι όλα παραδείγματα για το πώς μια μυστηριώδης ασθένεια είναι αναπόφευκτα μια «ακραία» εμπειρία, που σπρώχνει τον άρρωστο σε περιοχή που είναι απλώς θεμελιωδώς πιο περίεργη από την κοσμική και επιστημονική καθημερινότητα. Το οποίο στη συνέχεια γίνεται η δική του πρόκληση όταν έρθει η ώρα της επανεισόδου. Πρέπει να πείτε μια ιστορία που έχει νόημα στον κανονικό κόσμο, που οι κανονικοί άνθρωποι θα τη βρίσκουν αξιόπιστη και εύλογη.

Αλλά πρέπει επίσης να είσαι ειλικρινής για το πόσο πιο ξένος φαίνεται ο κόσμος από την άκρη, το πέρα, τα μέρη από κάτω.

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στους New York Times.